«Наши дети уникальные, а не „умственно отсталые“!»

Почему инклюзивное образование остается лишь модным выражением на устах чиновников и какие реальные меры нужны в этой сфере? Дильмурад Юсупов побеседовал с родителями детей с трудностями в обучении о барьерах для развития их детей.

В начале сентября родитель ребёнка с аутизмом была на приёме в Министерстве народного образования (МНО) с вопросами, почему в специализированной школе №25 для детей с ограниченными возможностями в Ташкенте, где учится её дочь, не преподают иностранные языки, информатику и другие дополнительные предметы. Более того, с сертификатом спецшколы невозможно дальше двигаться по лестнице образования.

«Увы, нашим подросткам нет доступа к колледжам и институтам. Сертификат нашей специальной школы отличается от других школ, что не даёт нам шанса развиваться и получать дальнейшее образование. Наши дети, окончившие специальные школы, не могут найти профессию или пойти учиться дальше. Для профессионального обучения мешают многие факторы», — делится опытом Фархад Артыкбаев, отец ребёнка с аутизмом.


Приложение к сертификату, подтверждающему окончание специализированной (вспомогательной) школы №25 для детей с дефектами речи. Фото родителя, пожелавшего остаться анонимным.

«Если в школе они изучают русский и узбекский языки, значит могут выучить и иностранные языки? — задается вопросами мама ребёнка с аутизмом, пожелавшая остаться неназванной. — Почему в программе специализированных школ есть основы государства и права и нет, например, информатики? Почему нет общих понятий химии и физики? Нашим детям не нужно знать состав воды или газа, химические элементы или закон Ньютона?! Почему в школе уроки логопедии лишь только до 5-го или 7-го класса, а в старших классах их вовсе нет, хотя дети с особенностями в развитии и дефектами речи нуждаются в этом? Почему нет нормальной работы психологов?»

По её словам, на все эти вопросы в отделе по работе с обращениями МНО ответили, что её ребёнок «умственно отсталый» (или коротко УО) и что у таких детей можно лишь формировать базовые навыки самообслуживания и позволить им обучиться какому-нибудь виду трудовой деятельности (таким как поварское дело, парикмахерское искусство, швейное мастерство, столярное дело), таким образом приспособить их к жизни (без учёта их возможностей, т. к. у многих детей проблемы со зрением и нарушение мелкой моторики рук). Согласно мнению представителя МНО, таких детей невозможно обучать ни иностранному языку, ни компьютерной грамотности, ни другим предметам вне утверждённой программы обучения для детей с особенностями в развитии.

«Поинтересовавшись, имею ли я образование, начальник отдела посмотрел на меня укорительно и сказал: я здесь с вами разговариваю сейчас лишь только потому, что у вас есть высшее образование, — намекая на то, что я не имею ни дефектологического, ни педагогического образования, а также не имею права рассуждать на эту тему без соответствующей квалификации. Добавляя, что я являюсь лишь матерью ребёнка и что сама себе родила такого… Значит, завтра мой ребёнок придёт на приём в МНО с выданным школой сертификатом и ей скажут: я не буду с тобой разговаривать, так как у тебя нет соответствующего образования… Что за дискриминация по отношению к нашим детям, и как в будущем мы должны защищать их?» — рассказывает с отчаянием мама девочки с аутизмом.

Чиновник добавил, что родительница может жаловаться на него в любую инстанцию. В тот день она еле сдержала свои эмоции и покинула здание министерства со слезами на глазах.

О какой инклюзии и равных возможностях может идти речь, о какой толерантности в обществе можно говорить, если родители детей с особыми образовательными потребностями сталкиваются с подобным неэтичным отношением должностных лиц?

В нашем обществе до сих пор часто прибегают к таким выражениям, как «умственно отсталый», «с задержкой/отставанием в развитии», «слабоумный» или «с отклонениями в физическом/психическом развитии». Однако эти фразы были и остаются некорректными и носят оскорбительный характер для детей с инвалидностью и их родителей.

«Я просто не могу передать словами, что я чувствовала в тот момент, как чиновник настойчиво убивал мою веру в наших детей, в то, что можно помочь нашим детям, и что они могут…» — продолжает мама девочки с аутизмом.

Все её попытки устроить дочку в спортивные секции, в бассейн, хореографическое училище, музыкальную школу, частный образовательный центр английского языка остаются тщетными. Ей всегда приходится объяснять, что у неё «необычный ребенок» и что у неё особые потребности. Сначала девочку принимают, но затем все вежливо отказывают, ссылаясь на её возраст или на любые другие причины — лишь бы избавиться от ребёнка с особенностями в развитии.

По её словам, в специализированной школе №25 висит баннер о пяти инициативах президента по усилению интереса молодежи к музыке, художествам, литературе, театру, созданию условий для занятия спортом, содействию эффективному пользованию компьютерных технологий и интернета, а также повышение их духовности и широкая пропаганда чтения. В целях обсуждения данных инициатив в спецшколе также было организовано родительское собрание, однако, по-видимому, это не касается детей с «УО».
Отсутствие индивидуального подхода

На недавней встрече экспертов и представителей сферы образования руководитель секции образования ЮНИСЕФ в Узбекистане Дипа Шанкар отметила, что «обеспечение качества образования в Узбекистане должно опираться на системный подход и учитывать потребности ребёнка». Нужно признать, что у каждого ребёнка вне зависимости от его состояния есть слабые и сильные стороны. Рассматриваются ли сильные стороны детей с трудностями в обучении при их приёме в школу и во время их учёбы — этот вопрос остаётся открытым и обращённым к представителям МНО.

Необходимо признать, что в специализированных школах есть дети и с более серьёзными трудностями в обучении. Конечно, не все дети с особенностями в развитии смогут освоить иностранные языки, но кажется вполне возможным внедрить и дополнительные предметы (не в качестве факультатива) в программу обучения исходя из интеллектуальных способностей. Каждый ребёнок вправе учиться, и необходимо отталкиваться от возможностей каждого ребёнка, а не стричь всех под одну гребёнку — упрощённую и стандартную госпрограмму обучения с ограниченным количеством предметов.

«Мы живем в XXI веке — в веке, когда IT-технологии очень развиты и есть возможность много чего дать ребёнку и развивать его сильные стороны, а не рассуждать, что он „умственно отсталый“ или ещё с какими-либо особенностями развития. Порой и „нормальные“ люди что-то могут, что-то не могут. Нужно исходить из возможностей ребёнка!» — считает родитель ребёнка с особенностями в развитии.

Родитель — эксперт своего ребенка

«Мы как родители знаем очень хорошо своих детей — их слабые и сильные стороны. Однако никто не спрашивает нашего мнения. Никто не показывает нам разработанные планы и программы обучения для наших детей. Есть родители достаточно образованные, но „Авлоний“ (Центральный институт повышения квалификации работников народного образования им. Абдуллы Авлоний — ред.), который составляет программы, и МНО, которое подписывает и утверждает, — никто ничего у нас не спрашивает», — жалуется мама ребёнка с трудностями в обучении.

Представители сферы образования часто утверждают, что воспитание и образование ребёнка напрямую зависит от семьи — от родителей/опекунов или родственников. Но несмотря на то, что чиновниками отмечается важность роли родителей в развитии их детей, на деле мало кто учитывает их мнение и голос. Важно признать, что каждый родитель является «экспертом» своего ребёнка, и их необходимо вовлекать напрямую в разработку программ обучения и проводить совместные исследования по изучению потребностей их детей.

В зарубежных странах активную деятельность ведут организации родителей детей с инвалидностью, не способных самостоятельно представлять свои интересы и защищать свои права. Например, есть Всероссийская организация родителей детей-инвалидов (ВОРДИ), которая имеет свои территориальные отделения по всей России. ВОРДИ считает родителей «движущей силой законодательных и практических изменений по улучшению качества жизни своих детей». К сожалению, в Узбекистане пока ещё нет подобных организаций, ведущих активную деятельность в таком направлении и масштабах.

Не «отсталость», а особенность развития

Аутизм или расстройство аутистического спектра (РАС) относится к категории состояний человека, которое вызывает трудности в общении и социализации с окружающим миром. В Великобритании РАС относят к трудностям в обучении (англ. — learning disability), и многие не соглашаются, что это «расстройство», и называют состоянием аутистического спектра. Аутизм может также сопровождаться синдромом дефицита внимания и гиперактивности (СДВГ), эпилепсией, депрессией и другими нарушениями. Кроме того, у детей и взрослых может наблюдаться дислексия — трудности, возникающие при чтении или понимании чисел.

РАС обычно проявляется в детстве — в первые пять лет жизни, и как правило сохраняется в подростковом и взрослом возрасте. Существуют различные формы аутизма — по степени тяжести или лёгкости состояния, и каждое состояние — уникальное. Тяжёлая форма аутизма предполагает необходимость регулярной поддержки, в то время как есть и дети с РАС, которые не нуждаются в такой помощи. При этом интеллектуальный уровень детей может также разниться, и называть их «умственно отсталыми» крайне некорректно.

Более мягкую форму РАС, отличающуюся относительно развитой речью и интеллектуальным уровнем, называют синдромом Аспергера - в честь австрийского ученого Ганса Аспергера, который описал это состояние детей старшего возраста в 1943 году. Такой же синдром и у 16-летней эко-активистки Греты Турнберг, у американского ученого и писателя Тэмпл Грандин, о жизни которой сняли одноименный фильм в 2010 году, а также многих талантливых художников, композиторов, ученых и политиков, известных всему миру.

По данным Всемирной организации здравоохранения, 1 случай расстройства аутистического спектра приходится на 160 детей, и количество детей с РАС растёт в геометрической прогрессии. В США эта проблема достаточно широко освещена, и данные Центра по контролю и профилактике заболеваний показывают, что если в 2008 году на 125 детей приходился один ребенок с РАС, то уже с 2018 года у одного ребенка из 59 был диагностирован аутизм.

В России за последние пять лет количество людей с аутизмом возросло вдвое с 13897 человек, зарегистрированных в 2014 году, до 31415 в 2018 году. К сожалению, в связи с низкой осведомлённостью, нехваткой специалистов и отсутствием средств диагностики в странах с низким и средним уровнем доходов мало что знают о распространённости аутизма.
Ни статистики, ни специалистов

В Узбекистане официальных данных о количестве детей с особенностями в развитии по различным категориями (детей с РАС, с синдромом Дауна, СДВГ, дислекскией и др.) нет. Госкомстат приводит некоторые данные о численности учащихся детей с «отклонениями в физическом или психическом развитии» начиная с 2000 года. На официальном сайте МНО есть раздел «Для учащихся с ограниченными возможностями», однако в нём не приведены данные о количестве подобных учащихся. Лишь через письменный запрос в Минздрав нам удалось получить некоторые данные о детях с детским церебральным параличом (ДЦП) на период с 2013 по 2019 годы.

По словам Фархада Артыкбаева, отца мальчика с аутизмом и социального активиста за права детей с РАС в Узбекистане, в Республиканском центре социальной адаптации детей (РЦСАД) зарегистрировано около 400 детей с аутизмом, большинство которых проживает в Ташкенте. Однако он сам лично знает более 1000 семей с такими детьми.

«На самом деле их больше, но родители часто скрывают своих детей. Самое главное, у нас практически нет специалистов, которые могли бы поставить диагноз „аутизм/расстройство аутистического спектра“. Таких специалистов можно сосчитать на пальцах! А в областях родители просто не знают, куда обратиться, где получить правильный диагноз и как с этим работать», — говорит Фархад Артыкбаев.

В Узбекистане до сих пор существуют определённые трудности в диагностике расстройств аутистического спектра, дислексии и других особенностей развития детского возраста. В силу отсутствия всестороннего понимания проблемы зачастую происходит неверная интерпретация клинических проявлений того или иного состояния и в итоге специфические трудности в обучении могут рассматриваться чуть ли не в рамках психиатрической патологии.

Например, дислексия — трудности в процессе чтения, не является психическим расстройством, но если её вовремя не распознать, может привести к очень плачевным ситуациям и, в том числе, развитию у ребёнка определённых психических нарушений.

«Важно понимать саму суть дезинтегративных расстройств, чтобы правильно сориентировать в диагнозе и назначить верную коррекционно-лечебную терапию», — отмечает Анна Прохорова, доктор медицинских наук, невролог, специализирующаяся в работе с детьми с РАС и другими особенностями развития.

Обычные школы не готовы

Изначально многие родители детей с особенностями в развитии пытаются отдавать своих детей в обычную школу. Но, к сожалению, в обычных классах бывает в среднем от 35 до 45 учеников. Дети с аутизмом внезапно встают, могут издавать какие-то звуки во время урока и таким образом отвлекать внимание других учащихся. И через некоторое время родители вынуждены забирать своих детей из обычной школы — из-за намёков или даже буллинга (травли) со стороны других родителей и советов преподавателей заниматься с ребёнком индивидуально. Обычные школы не готовы принимать таких детей, и единственный выход — устраивать их в специализированную школу.

«Нужно смотреть реально на инклюзию. Если ребёнок с особенностями развития изначально не был воспитан в семье, где прививают элементарные навыки для социума (что „можно“ и что „нельзя“ и т. д.) К примеру, если ребёнок ест руками, естественно, задача его подготовить и потом уже включать в обычную среду. Вместе с тем, на практике нашего проекта мы наблюдаем, как дети с ментальными особенностями развиваются быстрее среди своих обычных сверстников», — делится мнением Аниса Шамсутдинова, социальный активист и мама ребёнка с синдромом Дауна.

Однако, когда ребёнок с особенностями в развитии определённо готов к тому, чтобы общаться с детьми без инвалидности, — он учится читать и писать (пусть даже если это требует больше времени) и начинает социализироваться со своим окружением в спецшколе — путь обратно в обычную школу для него остаётся закрытым. Иначе говоря, после получения ярлыка «учащегося специализированной школы для детей с ограниченными возможностями» в обычные школы их не берут. Причиной также является то, что программа специализированных школ значительно упрощена и не соответствует требованиям обычных школ.

Если это частная школа, она может согласиться взять на себя отдельные обязательства и принять ребенка с трудностями в обучении. Но, к сожалению, детей с особенностями в развитии чаще всего воспитывает один родитель, который не способен покрывать большие расходы и зачастую не может позволить себе частную школу.

1 марта 2019 года началась выдача социальных пособий матерям, имеющим детей с инвалидностью с рождения, однако для того, чтобы претендовать, матерям сначала необходимо достичь пенсионного возраста (55 лет), не иметь стаж работы для начисления пенсии и чтобы у ребенка была врождённая инвалидность. Но материальная поддержка государства необходима именно на ранних стадиях развития детей, а не после того, как их родители выйдут на пенсию.

Другой проблемой является отсутствие тьюторов (англ. tutor — «педагог-наставник»), которые в условиях обычной школы оказывали бы индивидуальную поддержку учащемуся с трудностями в обучении. Родители вынуждены решать этот вопрос в частном порядке исходя из своих бюджетных ограничений. В настоящее время эту функцию на коммерческой основе берут на себя дефектологи или психологи, которые уже имеют опыт работы с детьми с особенностями развития.

«Должность тьютора должна быть включена в штатное расписание, и специалист, принятый на эту должность, должен быть обучен работе с детьми с особенностями развития и организации условий для их успешной интеграции. В идеале тьюторов должны готовить педагогические вузы, но у нас пока об этом речи не идёт. Пока только велись переговоры с Минвузом о введении 24-часовой программы по инклюзивному образованию для учителей-предметников, но, насколько я знаю, эта программа так и не введена», — отмечает Галина Нам родом из Узбекистана, которая проводит исследования в области инклюзивного образования в Университете Вайкато, Новая Зеландия.

К сожалению, должность тьютора не предусмотрена даже в пилотных школах, включающих детей с особенностями развития в общеобразовательный процесс, не говоря уже об общих школах. По словам Галины Нам, функцию тьютора часто выполняют сами родители ребёнка, что, несомненно, является дополнительной нагрузкой к их и без того непростой жизни. Для родителей сложность заключалась в том, что они, во-первых, очень уставали. Во-вторых, они не столько помогали ребёнку освоить материал, сколько оберегали его от остальных одноклассников. В некоторых случаях тьютором работал волонтёр или практикант. Подобная практика внедрялась в Самарканде, где к тьюторству приглашались волонтёры, а также в Ургенче, где тьютора замещали студенты педагогического вуза на период прохождения практики.

«Это может рассматриваться как временное решение, но, на мой взгляд, ни в одном из этих случаев мы не можем говорить об эффективности и устойчивости индивидуальной поддержки учащихся с трудностями в обучении», — делает вывод Галина Нам.

Выход — за границу?

В условиях ограниченности доступа к обычным школам родители детей с трудностями в обучении решают не продолжать обучение своих детей в специализированной школе, потому что резать салаты и другим «жизненным навыкам» можно обучить и дома. У большинства родителей пребывание ребёнка в специализированной школе ассоциируется с пустой тратой времени — полезной лишь для отчётности школы, о том, что есть такое количество детей с «умственной отсталостью» и какая господдержка предоставляется им в школе.

И в конце концов, зачем им сертификат, который не позволит их детям продвигаться в будущем — продолжать обучение и достойно трудоустраиваться? У родителей с детьми с особенностями в развитии, к сожалению, остаётся один выход — вывозить ребенка, чтобы их детей не «опускали» прилюдно, называя их «умственно отсталыми».

Конечно, не все родители смогут позволить себе такое и вынуждены соглашаться с существующей программой обучения в спецшколах. Однако даже в других странах, включая развитые, общество всё еще не готово к включению детей с особенностями в развитии в общий образовательный процесс.

«Весной 2017 года у нас документы в школу не хотели принимать только потому, что мой ребёнок требует больше внимания, сейчас же открыты ставки психолога, логопеда, плюс в параллельном классе также учится ребенок с ограниченными возможностями здоровья, которому будет выделен тьютор! За два с половиной года только на примере нашей школы с достаточно консервативной администрацией такие вот изменения!» — рассказывает родительница ребёнка с СДВГ и синдромом Аспергера родом из Узбекистана, на данный момент проживающая в России.

В Московской области, где в обычную школу начал ходить её сын, они столкнулись с буллингом в основном со стороны родителей, с нежеланием в школе работать с таким ребёнком, с попытками выдавить их из общества, лишь бы не работать с ребёнком. Её сын сейчас учится в общеобразовательной школе в обычном классе вместе с 30 учениками. По её словам, это стало возможным только потому, что она детально изучила законодательство и надавила на школьную администрацию. В итоге её сыну организовали коррекционные занятия с психологом, логопедом-дефектологом, а также выделили государственное финансирование на тьютора.

«Я тесно общаюсь с родителями деток с разной степенью РАС, а также с родителями деток-инвалидов (ДЦП) здесь, в Московской области. Вижу, как и тут общество с большим напрягом меняется, как и тут косо смотрят на всех, кто мало-мальски отличается», — говорит мама ребёнка, который начал ходить в инклюзивную школу в Московской области.

Через тернии — к инклюзии

Наша цель — это создание инклюзивного общества и развитие инклюзивного образования для всех, независимо от нарушений опорно-двигательного аппарата, слуха, зрения или особенностей развития. Для того, чтобы достичь данной цели, необходимо ломать стереотипы о возможностях детей с инвалидностью и особенностями развития и разрушать существующие барьеры в обществе.

Статья 24 Конвенции ООН о правах инвалидов, которую Узбекистан подписал в 2009 году и до сих пор не ратифицировал, гласит, что «государства-участники признают право инвалидов на образование. В целях реализации этого права без дискриминации и на основе равенства возможностей государства-участники обеспечивают инклюзивное образование на всех уровнях и обучение в течение всей жизни». Дети с инвалидностью не могут исключаться по причине инвалидности из системы общего образования и должны обеспечиваться разумными приспособлениями, учитывающие их индивидуальные потребности.

Дети с особыми образовательными потребностями часто признаются необучаемыми вследствие наличия у большинства стереотипов и предрассудков, незнания и игнорирования реальных возможностей и сильных сторон детей с трудностями в обучении. Их родители не знают, как отстаивать права своих детей на качественное и инклюзивное образование и могут даже испытывать страх перед системой образования и социальной защиты, особенно при существующем неправильном отношении со стороны чиновников профильных министерств и организаций.

Некорректное отношение чиновников убивает веру родителей в потенциал своих детей с трудностями в обучении. Сотрудники сферы образования должны проявить уважение и быть настроены позитивно, верить в способности каждого ребёнка и одинаково оценивать его слабые и сильные стороны. Необходимо всячески включать родителей в процесс принятия решений и разработку соответствующего законодательства и программ обучения. Исходя из этого, ведомственный акт МНО по инклюзивному образованию, который планируется принять 1 декабря 2019 года, должен разрабатываться совместно с родителями детей с инвалидностью, а не без них.

Программы и процесс обучения должны учитывать индивидуальные потребности каждого ученика вне зависимости от его физического состояния или особенностей развития. Мы должны позволять детям получать то, что они могут получать, а не дискриминировать их по признаку инвалидности. Принцип «одна программа для всех» уже давно себя исчерпала и не соответствует нынешним требованиям, если мы хотим повысить качество и расширить охват образования. Для этого необходимо формировать индивидуальную программу обучения исходя из особенностей ребёнка.

«Инклюзия получит развитие только в том случае, если все права будут закреплены в основном законе об образовании, начиная с дошкольного образования. Иначе все подведомственные акты будут лежать в долгом ящике. Когда родители смогут выбирать между обучением в специализированных и общеобразовательных учреждениях исходя из интересов ребёнка и требовать создания специальных условий в общеобразовательных учреждениях на законных правах, только тогда начнутся реальные изменения к лучшему!» — убеждена Одиля Атабаева, член экспертного совета «Буюк келажак».

В концепции развития системы народного образования Узбекистана до 2030 года отмечается, что инклюзивные программы образования недостаточно развиты и необходимо обеспечить разработку адаптированных общеобразовательных программ, специальную подготовку преподавателей по инклюзивному образованию в программах вузов. В этой связи было бы целесообразно решить проблему острого кадрового дефицита и официально внедрить должность тьюторов, которые являются неотъемлемой частью инклюзивного образования.

Мнение автора может не совпадать с мнением редакции.
Дильмурад Юсупов
Докторант Института исследований проблем развития Университета Сассекса (Великобритания).

Ссылка на источник: https://www.gazeta.uz/ru/2019/10/15/inclusive-education/